{"id":840,"date":"2023-05-17T11:29:21","date_gmt":"2023-05-17T11:29:21","guid":{"rendered":"https:\/\/plenainclusionmadrid.org\/comite\/?p=840"},"modified":"2023-05-17T11:29:22","modified_gmt":"2023-05-17T11:29:22","slug":"visibilizando-a-la-infancia-con-discapacidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/plenainclusion.tracom.es\/comite\/visibilizando-a-la-infancia-con-discapacidad\/","title":{"rendered":"Visibilizando a la infancia con discapacidad"},"content":{"rendered":"\t\t
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Pilar Fern\u00e1ndez, Celeste \u00c1lvarez y Kiko Mora, miembros del comit\u00e9 auton\u00f3mico de representantes de Plena Inclusi\u00f3n Madrid, y representantes de Fundaci\u00f3n Camps se han reunido rcon Alfredo de Miguel.<\/p>

Alfredo les ha contado su experiencia como padre de una ni\u00f1a con discapacidad de 6 a\u00f1os.
Hemos conocido a Dana, una ni\u00f1a de 6 a\u00f1os con una discapacidad severa que se manifiesta principalmente a nivel cognitivo y motor.<\/p>

Dana acude a un Centro de Educaci\u00f3n Especial en la zona norte de Madrid y vive con sus padres, Mar\u00eda y Alfredo.<\/p>

Pilar, Celeste y Kiko lo cuentan as\u00ed:<\/b><\/p>

Hemos hablado con Alfredo de esta etapa de su vida.<\/p>

\u201cPasamos por una terrible fase de negaci\u00f3n y a pesar de que el neur\u00f3logo nos recomend\u00f3 una valoraci\u00f3n a los 4 meses, no fue hasta los 8 meses cuando nos decidimos a evaluar a la ni\u00f1a para empezar a ser tratada en un centro de atenci\u00f3n temprana. Nadie te prepara para esto y mientras que permaneces con una cortina delante de los ojos, esperando que suene la flauta y todo sean sospechas infundadas, poco a poco la realidad va cayendo por su propio peso hasta que te la encuentras de frente\u2026\u201d<\/p><\/blockquote>

Lo que nos cuenta Alfredo es habitual entre las familias de personas con discapacidad, que se encuentran de pronto con una realidad que desconocen por completo y no reciben apoyo ni orientaci\u00f3n para empezar a transitar por un mundo repleto de barreras.<\/p>

\u201cNo sab\u00edamos que hacer, ni a donde ir o a quien preguntar…\u201d<\/p><\/blockquote>

\u00a0Aunque lo habitual es que sea la madre la que abandona su trabajo, en este caso es Alfredo quien dedica su vida a su hija, mientras que Mar\u00eda es el motor econ\u00f3mico de la familia.<\/p>

\u201cEl mero hecho de pensar en tener que llevar y gestionar esta situaci\u00f3n como familia monoparental me parece absolutamente imposible\u201d<\/p><\/blockquote>

Queremos saber qu\u00e9 apoyos ha recibido Dana por parte de las administraciones p\u00fablicas. Alfredo relata una cruda realidad que \u00e9l y su mujer han sorteado, gracias a que uno de los dos ha renunciado a su trabajo y a la incansable b\u00fasqueda y creaci\u00f3n de recursos, pensando en conseguir una vida plena para Dana.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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 \u201cLa calidad de vida de mi hija en la actualidad y en el futuro depende enteramente de que desarrolle dos capacidades fundamentales: motricidad y comunicaci\u00f3n. Ambas van a posibilitar que Dana pueda estar conectada con su entorno y que pueda decidir hacia donde desplazarse, esta es la clave para su autodeterminaci\u00f3n.\u201d<\/p>\n<\/blockquote>\n

Dana recibe una pensi\u00f3n de 387 euros por parte del Estado al tener un grado de dependencia III. En terapias, a las que acuden de forma privada, gasta hasta 1.800 euros. En productos de apoyo, como el andador que utiliza 3.000 euros. S\u00f3lo se subvenciona una tercera parte.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u201cLo verdaderamente preocupante es la opacidad y la falta de informaci\u00f3n no solamente para conseguir ayudas, sino para saber lo que realmente necesita tu hijo. Yo soy el coordinador de todas las citas m\u00e9dicas de mi ni\u00f1a. No siendo sanitario, desconoc\u00eda los especialistas a los que deb\u00eda acudir con la ni\u00f1a, y estamos hablando de una discapacidad que engloba a todos los sistemas que hacen funcionar el cuerpo. \u00bfPor qu\u00e9 no existe un m\u00e9dico encargado de orientar a las familias acerca de los posibles tratamientos que necesitan?\u201d<\/p><\/blockquote>

Alfredo plantea preguntas que entendemos, pero para las que no tenemos respuesta. Cree que la falta de informaci\u00f3n se extiende a otros \u00e1mbitos, como el cl\u00ednico, ortop\u00e9dico, psicol\u00f3gico, educativo, de prestaciones\u2026<\/p>

\u201cSi se invirtiera en mayores apoyos durante la infancia, el ahorro a medio largo plazo para el estado ser\u00eda incalculable. Ser\u00edan necesarias menos ayudas en su vida adulta, ambos padres podr\u00edan plantearse volver a trabajar cotizando y aportando, en lugar de ser dependientes de ayudas econ\u00f3micas que podr\u00edan invertirse en otros colectivos o en lo que fuera necesario para mejorar el pa\u00eds\u201d<\/p><\/blockquote>

Alfredo se considera un privilegiado por poder pasar tantas horas al lado de su hija, recorre cada d\u00eda un mont\u00f3n de kil\u00f3metros desde su casa para llevarla a las terapias que lleva a cabo ma\u00f1ana y tarde.<\/p>

\u201c\u00bfY que hay de las familias que no pueden permitirse ese gasto en gasolina, o que no disponen de tiempo ni recursos para que sus hijos reciban los apoyos necesarios para cuidar su salud y potenciar su desarrollo?\u201d<\/p><\/blockquote>

La vida social, personal, laboral y familiar de muchas personas que tienen un hijo con discapacidad a su cargo se restringe de forma dr\u00e1stica. El impacto se traduce a veces en trastornos mentales de los que no se recuperan.<\/p>

\u201cTuve que enterarme a trav\u00e9s de la pediatra de Dana de que ten\u00eda una afecci\u00f3n psicol\u00f3gica llamada claudicaci\u00f3n del cuidador. Nadie te cuenta esto, no existen programas de prevenci\u00f3n en los que se nos informe como familias de que esto nos puede ocurrir, hasta que un buen d\u00eda te encuentras tan desbordado que la vida pierde el sentido\u201d<\/p><\/blockquote>

A pesar de las dificultades, Afredo reconoce que Dana le ha convertido en la mejor versi\u00f3n de s\u00ed mismo.\u00a0<\/p>

Desde hace tiempo tiene su propio taller en el que inventa y construye muebles y adaptaciones para otros ni\u00f1os con dificultades motoras y con el apoyo de Mar\u00eda, ha dise\u00f1ado su propia p\u00e1gina\u00a0http:\/\/www.danadesign.es<\/b><\/a>\u00a0con el objetivo de ayudar a otras familias como la suya a que tengan mayor calidad de vida. Muchos padres acuden a \u00e9l para informarse de aquello que \u00e9l ha aprendido durante todo su proceso.<\/p>

Nosotros, Pilar, Celeste y Kiko, queremos hacer una reflexi\u00f3n sobre la vida en comunidad. Aunque hay esfuerzos en eliminar barreras arquitect\u00f3nicas. Queda mucho por hacer en cuanto a barreras cognitivas y de actitud. La falta de informaci\u00f3n impide que muchas personas que podr\u00edan colaborar en este mundo, se conecten y trabajen juntas por una sociedad m\u00e1s justa.<\/p>

Agradecemos a Alfredo su tiempo y esfuerzo por venir hasta la Fundaci\u00f3n Camps y reunirse con el comit\u00e9, todos hemos aprendido con \u00e9l y con Dana muchas claves sobre las que podemos crear nuevas l\u00edneas de trabajo para ayudar a otras familias.<\/p>

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